ANÁLISIS - Temas bioèticos - Qué es ACEB - ÍNDICE

ACEB

Associació Catalana d'Estudis Bioètics
Catalan Association of Bioethical Studies

ANÁLISIS


Singapur, julio 2003

LAS SIAMESAS IRANÍES

Dallas, octubre 2003

LOS SIAMESES EGIPCIOS

 


LOS HECHOS

 

Singapur, julio 2003

LA SEPARACIÓN DE LAS SIAMESAS IRANÍES



El martes 8 de julio mueren Laleh y Ladan Bijani, poco después de que los cirujanos separaran por completo sus cerebros. Las hermanas Bijani eran siamesas. Habían vivido 29 años unidas por la cabeza, al sufrir una malformación congénita que les obligaba a compartir una parte del tejido cerebral. Tras nacer en un hogar pobre y perdido todo contacto con sus padres naturales, habían sido adoptadas al año de edad por un médico iraní y su esposa.

Aunque Laleh y Ladan no conocían otra forma de vida y se habían adaptado a su situación - para ellas natural - hasta el punto de graduarse en derecho en la universidad. Pero mantenían viva la esperanza de que algún día podrían ser operadas con éxito y gozar así de la independencia que les negó la enfermedad. En 1988 las hermanas consultaron a Madjid Samii, un neurocirujano alemán con experiencia en este tipo de intervención. Sin embargo, el especialista se negó a operarlas al juzgar nulas las posibilidades de éxito.

El 6 de abril de 2001 se inició en Singapur una intervención de las mismas características que acabaría exitosamente tras más de 80 horas de meticuloso y paciente trabajo. Dos hermanas de 11 meses procedentes de Nepal, Ganga y Jamuna Shresth, eran separadas en un hospital de Singapur. El neurocirujano pediátrico Keith Goh había dirigido la intervención, y fue él quien, tras valorar las posibilidades de éxito, accedió finalmente a separar a las gemelas iraníes. La estimación de probabilidad de éxito era del 50%. Laden i Laleh manifestaron expresamente que se hallaban decididas a asumir el riesgo.

La operación comenzó el domingo dia 6 de julio. En el Raffles Hospital, un hospital privado de Singapur, Keith Goh dirigía un equipo internacional de especialistas, entre los que se contaban 28 médicos cualificados para este tipo de cirugía. Tanto los facultativos como el centenar de técnicos que colaboraron en la intervención accedieron a hacerlo de forma desinteresada, sin retribución económica. En todo momento, los detalles de la intervención fueron dados a conocer de forma abierta al público.

El pasado martes 8 de julio se anunció la muerte de ambas enfermas al no poder superarse una de las principales dificultades técnicas de la intervención: el remodelamiento de los vasos sanguíneos cerebrales, necesario para crear dos sistemas vasculares independientes donde antes sólo existía uno. Según se informó, ésta fue la causa inmediata del fracaso de la separación de las hermanas Bijani, al no poder controlarse a tiempo la hemorragia originada y producirse una elevación letal de la presión intracraneal.

Algunos medios han cuestionado la ética de la intervención, cuestionando la existencia de un mínimo de probabilidades de éxito que permitiera indicar la separación. Sin embargo, la mayoría de médicos y especialistas en bioética han coincidido en afirmar que la decisión fue correcta, aunque no siempre han argumentado esta valoración de la misma manera. Mientras algunos creen que bastaba la decisión libre e informada de las enfermas, la mayoría no piensa que ésta fuera una razón suficiente, basándose en cambio en la profesionalidad y prudencia manifestadas por el Dr. Goh y su equipo. (top)

 

Dallas, octubre 2003

SEPARACIÓN DE SIAMESES EGIPCIOS

Tras una operación de 34 horas de duración, un equipo de cinco neurocirujanos consiguió separar dos niños gemelos siameses, Ahmed y Mohamed Ibrahim, nacidos en junio de 2001 a 500 millas al sur de Cairo. Los pequeños compartían parte de su tejido cerebral y de los vasos que suministran riego sanguíneo al cerebro.

La intervención se practicó en el Children's Medical Center de Dallas, comenzando la mañana del sábado 11 de octubre y finalizando al atardecer del domingo. Al completarse la separación de los niños, su padre sufrió un desvanecimiento por la emoción. Los pacientes ingresaron después de la operación en la unidad de cuidados intensivos bajo profunda sedación (coma barbitúrico) y fueron sometidos a respiración asistida. A una semana de la intervención la impresiós de los médicos es muy favorables, habiéndose podido comprobar que ambos pueden mover sus extremidades y son capaces de fijar la atención en el entorno.

El pronóstico es difícil de formular, dado que apenas existe otro caso similar a este y no se dispone de documentación que permita deducir la recuperación de los niños. Sin embargo, el curso inmediato está siendo extremadamente esperanzador, según ha comentado el Dr. James Thomas, jefe de la unidad de cuidados intensivos del Children's Medical Center Dallas. (top)


ANÁLISIS ÉTICO

Resulta particularmente complejo el caso de las pacientes de Irán. Se trata de pacientes mayores de edad, acostumbradas a vivir unidas por su defecto craneal. A pesar de la malformación han podido cursar estudios universitarios y se han desarrollado con relativa normalidad hasta la edad adulta. Terminados sus estudios y su desarrollo somático, se enfrentan ahora a un futuro que les exige independencia: cada una tiene su propia vocación profesional y sus deseos de poder formar una familia. Conscientes del riesgo que corren, se hallan sin embargo decididas a intentar la separación quirúrgica.

En el caso de los niños egipcios la decisión corresponde a los padres. La extrema gravedad anatómica del defecto que les une les impide incluso mantenerse de pie y no les permite ni siquiera poderse observar mutuamente. La imposibilidad de desarrollar las actividades más básicas de una forma mínimamente humana i digna hace mucho más necesario intentar la separación.

LAS ENFERMAS IRANIES.- La ética de la decisión médica de operar a las pacientes iranies fue muy discutida por los medios de comunicación. Como suele ocurrir, la tendencia a simplificar las argumentaciones resultaba a veces incluso grotesca: mientras alguno censuraba la decisión bajo la sospecha de que se trataría de mera propaganda por parte del hospital o de vedetismo profesional, no faltaba quien aseguraba que bastaría la decisión de las enfermas -mayores de edad y competentes para tomar la decisión- para justificar el riesgo.

Si bien el consentimiento informado de las pacientes resultaba imprescindible tanto desde el punto de vista ético como legal, su decisión de ser operadas no bastaba para poner en marcha la intervención. La responsabilidad de la decisión recayó principalmente sobre el neurocirujano jefe. Él fue quien accedió a dirigir la intervención y sólo él poseía suficientes elementos de juicio para determinar si se hallaba ante un riesgo asumible. Las previsiones de éxito (definido como separación de ambas enfermas con conservación de sus funciones neurológicas y sin excesivas secuelas) debieron de superar en más del 50 por ciento a las probabilidades de fracaso.

Creemos que el amplio tratamiento informativo del caso se justifica por la infrecuencia de la patología y por el deseo colectivo de éxito. Sin embargo los medios de comunicación deberían respetar la intimidad de las enfermas y -sin un fundamento sólido- deberían abstenerse de poner en duda la intención y la profesionalidad de los profesionales.

ALGUNAS NOCIONES BÀSICAS PARA LA DECISIÓN: conocimientos profesionales, capacidad técnica, experiencia clínica, consentimiento informado, responsabilidad de la decisión, elementos de juicio, riesgo asumible, previsiones de éxito. (top)

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Updated: October 2003

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